Mario era un niño con el mundo por descubrir, super cariñoso, divertido y juguetón, algo tímido también, muy independiente, y con ese brillo en los ojos que rebosa ingenuidad en los más pequeños.
Un día, con tres años, la profesora me llama diciéndome que ha vomitado en clase y ha sido raro, no sabe cómo explicarlo, pero le parecía importante decírmelo.
Esa noche Mario tiene fiebre y lo decisivo, llora de dolor y él nunca se queja, bueno se quejaba. Nos vamos a urgencias a la Clínica San Rafael, la doctora ve algo anómalo y le manda pruebas. Unas horas después me dan el diagnóstico: Mario tiene un tumor y se queda ingresado. Hay que continuar haciendo pruebas para poner nombre y apellido al tumor y nuestra vida familiar cambia de manera abrupta mientras un tsunami emocional nos inunda, el choque con la realidad es brutal. A la semana sabemos que se trata de un Neuroblastoma metastásico.
El tratamiento completo que Mario necesita sólo está disponible en algunos hospitales. Nos trasladamos al Hospital Universitario La Paz, que será nuestra casa los siguientes cuatro años.
Comienza el tratamiento largo, duro e intenso. Requiere de muchos ingresos y pasamos dos años entrando y saliendo del hospital. Mario pierde el brillo en los ojos, la sonrisa, el pelo y las experiencias que los niños de su edad suelen tener. Al mes de ingresar cumple 4 años y no lo quiere celebrar, ni decírselo al personal sanitario. Está enfadado porque no puede celebrar el cumpleaños con sus amigos en un parque de bolas.
Todos nos adaptamos a la nueva rutina que requiere el tratamiento de Mario y su hermana Lucía se convierte en su apoyo principal. La familia y los amigos más cercanos nos ayudan cómo pueden y Mario va mejorando. Los días en el hospital los pasa acompañado de la tablet, su gran aliado y los superhéroes con los que juega cuando tiene fuerzas.
Tras un año de tratamiento, superando los hitos más importantes con éxito Mario comienza a tener energía y ganas de salir de la habitación, compartir espacios y juegos con otros niños. Pero llega el Covid, las restricciones y el miedo de la población general, la parte más fácil de tratamiento se convierte en algo muy tedioso, ingresos de mínimo 10 días sin salir de la habitación, sin poder ver a nadie, a solas con mamá o papá, Mario oscila del enfado al aburrimiento.
Y por fin termina el tratamiento, con éxito, Mario está limpio y poco a poco podemos volver a la normalidad, una normalidad que no lo es para nadie pues hay medidas sociosanitarias para afrontar la pandemia que nos afecta a todos.
Objetivo de la familia: cerrar capítulo y que Mario vuelva al colegio, hacer cosas con otros niños, recuperar la sonrisa y el pelo. La ingenuidad no volverá.
Sin embargo, no dura mucho. Mario empieza a tener picos de fiebre sin causa aparente, empezamos a ponernos nerviosos y en menos de un año se confirma la recaída. La buena noticia es que hay tratamiento, volvemos a empezar, pero no es la casilla de salida.
No nos hemos recuperado de la erosión física, emocional y social que habíamos sufrido y algo sabemos de lo que vamos a vivir. No lo hace menos duro, pero sólo hay una opción pues hay que seguir hacia adelante. Estamos en muy buenas manos y también lo sabemos.
En esta ocasión el tratamiento es algo más corto, 16 meses de duros ingresos, tratamiento ambulatorio y visitas a urgencias.
Mario comprueba que no se le cae el pelo y va a todas partes con su inseparable tablet.
Finaliza el tratamiento con éxito y hay que volver al cole, a la vida social y a las rutinas que cualquier niño de 7 años tiene.
El pelo crece rápido, pero la sonrisa tarda un poco más.
¿Colaboras para que nuestros niños recuperen su sonrisa?
Sara – Mamá de Mario
