MARCOS

Estaba muy pálido, los labios muy resecos y agrietados. Le mandó al Hospital para que le realizaran una analítica. Llamé a su padre, que estaba trabajando y le dije que me habían mandado al Hospital. Esperé que regresara del trabajo y nos fuimos toda la familia (papá, mamá, Marcos y Álvaro). En el Hospital le dieron un antitérmico porque estaba con bastante fiebre y le hicieron la analítica. Estuvimos un rato esperando hasta que nos dieron los resultados. Me llamaron al box y me preguntaron si había ido sola. Tenía que avisar a mi marido. Entré sola hasta que él llegó. Me dieron la peor de las noticias. Marcos estaba muy, muy malito. Cuando entró mi marido estaba llorando. El diagnóstico era claro, tenía leucemia. Un jarro de agua fría. Fueron momentos muy duros y difíciles. No creíamos que nos estuviera pasando eso. Había que trasladarlo al Hospital de La Paz sin perder tiempo. Solicitaron una ambulancia. Yo fui con él y mi marido y con mi otro hijo en nuestro coche. El camino fue eterno y duro sobre todo por la noticia que acabábamos de recibir. Estábamos en shock. Su hermano Álvaro, nada más hacía preguntar qué es lo que tenía Marcos. Había escuchado la palabra leucemia y sabía que no era nada bueno. El 5 de julio de 2018 comenzó nuestro particular calvario.

Mis padres estaban de viaje y regresaron de manera precipitada al decirles que le iban a ingresar. No les dije lo que tenía para que tuvieran un viaje lo más tranquilo posible. Mi marido llamó a su madre para darle la noticia. No se lo creía, había estado con él esa mañana.
Como no había cama en la planta de oncología, le llevaron a la planta de trasplantados. Al ingresar en el Hospital tuvimos una reunión con el oncólogo (Diego es el que estaba de guardia). Fue muy intensa, dura y complicada. Había que hacerle las pruebas lo más rápido posible para ver si realmente tenía leucemia. Y si era leucemia había que ponerle apellidos. El porcentaje de niños que se curan de la enfermedad era un 80 por 100 y algunos necesitan un trasplante de médula. Nos dio un montón de papeles para poder hacerle las pruebas al día siguiente, no se podía dilatar en el tiempo. No pude leerlas del estado de nervios que tenía. Las miré un poco por encima y las firmé. Esa misma noche le hicieron una radiografía y le pusieron una transfusión de sangre, tenía 5 de hemoglobina.
El día siguiente fue de infarto, había que hacerle muchas pruebas. Los resultados de las mismas confirmaron que tenía leucemia y sus apellidos eran linfoblástica aguda en grado medio.
Mandé mensajes a familiares y amig@s para informarles lo que estaba pasando. No quería que se enteraran por otras personas. El móvil iba a estallar de tantas llamadas pero apenas podía contestarlas. No tenía el cuerpo para hablar con nadie.
Al saber que era lo que tenía comenzaron con el tratamiento. Todos los días pasaban los oncólogos por la habitación para informarnos. Él estaba presente aunque no sabía muy bien de lo que estaban hablando. Lo primero que dijeron es que nunca le mintiéramos sobre su enfermedad y si necesitábamos ayuda, ellos se encargarían de explicar lo que le estaba pasando. Así que, con su ayuda le explicamos que tenía unos bichitos malos en su sangre y había que combatirlos.
A los 15 días de iniciar el tratamiento, algo no iba bien. Tuvimos una reunión con Berta fuera de la habitación y nos explicó cuál era la situación. Marcos no estaba respondiendo al tratamiento, aunque podía ser por una respuesta tardía a los medicamentos. Esperarían otros 15 días más para ver cómo evolucionaba. Ya nos dijeron que había muchas probabilidades de que le tuvieran que hacer un trasplante de médula. El mundo se nos derrumbaba sin poder hacer nada. Nos informó que los posibles donantes podíamos ser los padres o el hermano siempre que fuéramos compatibles, así que había que cuidar mucho a Álvaro para que no le pasara nada por si tenía que ser el donante. Te haces mil preguntas y apenas tienen respuesta. El trasplante lo veíamos como algo muy complicado y no muy lejano en el tiempo.
Había que ponerle un catéter central, el port-a-cath para recibir los tratamientos. Tenía que pasar por quirófano. Se retrasó varias veces debido a que había bastantes urgencias en quirófano. Así que le pusieron un catéter central de inserción periférica (Picc) en el brazo. En el momento que le pusieran el port-a-cath el picc se lo quitarían. Había que tener mucho cuidado en que no se hiciera ninguna herida ya que podían entrar bacterias y no tenía defensas.
Siguieron haciéndole pruebas. Las punciones de médula eran horrorosas y las llevaba fatal. Tenía que estar tumbado en la cama 2 horas sin poder moverse ni comer. Cada vez que se las hacían tenía fuertes dolores de cabeza. Se pasaba llorando horas y horas. Algunas veces había algún familiar visitándole y lo pasaba mal por los dolores que tenía. Incluso alguna vez le tuvieron que poner morfina para aliviárselos ya que los medicamentos que le ponían apenas le hacían algo. Eran un verdadero suplicio cada vez que había que hacerle una punción.
A los 30 días seguía sin responder a los tratamientos así que pasó de estar en grado medio a alto, lo que suponía que la quimio iba a ser mucho más agresiva. Los blastos bajaban muy lentamente. Seguía teniendo mucha enfermedad.
Durante ese tiempo, a Marcos se le movía un diente. Se hizo daño comiendo un trocito de pan. Quería que se lo quitaran porque le molestaba y se le movía. Pero llegaron las enfermeras y la oncóloga y le regañaron. No debía tocarse el diente, la boca está llena de bacterias, podía coger una infección y perjudicarle. Así que, cada vez que comía terminaba llorando porque no podía comer.
Después de 45 días ingresado, le dieron el alta. Nos fuimos a casa preocupados y con miedo con lo que podía pasar, no teníamos cerca ni a las enfermeras ni los oncólogos. El plan era no estar en contacto con mucha gente ni estar en sitios cerrados. No comer nada crudo todo había que comerlo bien cocinado.
A la semana siguiente comenzamos a ir a la consulta de hemato oncología. Tocaba tratamiento de hidratación. Todo el día en el hospital de día de oncología sentado en una butaca. Al igual que él había más niñ@s recibiendo su tratamiento. Me sorprendió ver todo aquello, lleno de niñ@s con su padres, cada uno con su historia y llevándolo lo mejor posible.
Había días que solo íbamos a hacerle una analítica, lo que suponía estar toda la mañana esperando los resultados. A las 8 de la mañana había que estar en la consulta para hacerle la analítica correspondiente y esperar a que nos dieran los resultados. En función de ellos había tratamiento de quimioterapia, trasfusión de sangre o de plaquetas. Había días que íbamos 3 veces en semana porque no podían darle el tratamiento porque no tenía los suficientes neutrófilos. Si no había un mínimo no había tratamiento. Había que esperar un par de días y volver a repetir la analítica y esperar los resultados. Si llegábamos al mínimo había tratamiento y sino regresábamos a casa y volvíamos en un par de días.
Los tratamientos eran ambulatorios en el hospital de día o con ingresos programados. Estos ingresos tenían una duración entre 7 y 10 días. Ibas por la mañana hacerte la analítica y si salía bien a las 21:00 horas tenías que volver para el ingreso.
Los ingresos eran muy duros. En todos ellos tocaba punción lumbar y aspirado. En la espalda le ponían el tratamiento intratecal. Debía de estar tumbado dos horas para no tener esos fuertísimos dolores de cabeza, pero siempre había. Le sedaban y ponían medicación para no tener naúseas en el momento del despertar pero Marcos se ponía malísimo. Nauséas, vómitos mal estar…. Había que proteger el sistema central ya que cuando les pones el tratamiento las células malas se vuelven locas e intentan buscar cualquier resquicio para infectar otra zona.
Había veces que los tratamientos comenzaban a las 4 de la madrugada. Intentaba por todos los medios que descansara y no se despertara con el ruido de las bombas aunque no siempre lo conseguía. Pasabamos más tiempo en el Hospital que en casa. Tenía “abandonado” a Álvaro. Marcos no quería que me fuera de su lado ni que le dejara con nadie.
Hubo una quimio llamada citarabina que eran 4 bloques de 4 días seguidos. El tratamiento le duró casi 10 semanas. Si empezaba el tratamiento una semana tenía que teminarlo. Y al final tenían que hacerle una analítica. No podía continuar con el tratamiento si no tenía unos valores mínimos en la analítica. Fue interminable parecía que ese tratamiento no acababa nunca. Y casi siempre nos tocaba en fin de semana así que teníamos que ir al hospital sábados y domingos hacer el ingreso hospitalario y recibir el tratamiento.
Dicho tratamiento le dejaba fatal y le tenían que inyectar defensas para que pudiera recuperare. Algunas veces me ha tocado pincharle a mí. Era un suplicio. Lo pasaba fatal. Las enfermeras me enseñaron como lo tenía que hacer. No me gustaba nada. Prefería que le pincharan ellas y no yo. Me ponía mala solo de pensar que tenía que ponerle una inyección en el brazo. Algunas las puse bien y otras no.
Las enfermeras del hospital de día y las de las plantas 6 y 8 me dieron un curso acelerado de enfermería, como suministrarle medicación y como ponerle las inyecciones. Me las preparaban ellas con la dosis a suministrar.
Tuvimos varios ingresos no programados debido a la fiebre. Marcos se ponía a llorar solo de pensar que tenía que ir al Hospital porque sabía que había ingreso seguro. Los oncólogos siempre nos decían que teníamos que vivir el día a día, hoy sabemos lo que hay, mañana se puede complicar todo mucho.
Cada vez que Marcos ingresaba en el Hospital no comía la comida de allí. Le daban nauseas cada vez que llegaba la hora que la traían. Todos los días llamaba por la mañana a su abuela para pedirle la comida que quería que le hiciera. Por la tarde, cuando le iban a ver los abuelos le llevaban todo lo que les había pedido por la mañana. Se lo comía con unas ganas…..
Los tratamientos de quimioterapia no bajaban los blastos y en varias ocasiones estuvieron a punto de sacarle del protocolo del tratamiento, pero esperaron hasta el último momento por si había una mínima respuesta que les ayudara a seguir para adelante. Como no funcionaba decidieron probar con un medicamento experimental. Podía funcionar o no pero había que intentarlo. Necesitaba que lo aprobara el Hospital para poder iniciar con el tratamiento. Le pusieron una dosis alta para ver si podía reducir enfermedad y lo que le provocó una neutropenia y por lo tanto ingreso hospitalario. Así que decidieron que las semanas que tenía los ingresos programados se debía de tomar el medicamento.
Uno de los ingresos programados fue crucial para el trasplante. Seguía teniendo enfermedad pero le bajó un poquito. Les dio un respiro a los médicos. Si los resultados no hubieran sido buenos el trasplante se lo tendrían que hacer de manera inminente y no les gustaba nada porque las prisas no son buenas para nada. Podían seguir intentando reducir enfermedad para poder hacer un trasplante con todas las garantías.
Cuando al principio nos dijeron que había muchas probabilidades de que Marcos le tuvieran que hacer el trasplante de médula nos tuvimos que hacer las pruebas de compatibilidad. Los resultados no eran los que esperaban. Los padres éramos mínimo un 50% cada uno y el hermano no era un 100% compatible así que nos descartaron en un principio.
Comenzaron hacer el papeleo de acudir al REDMO (Registro de donantes de médula ósea) para buscar donantes pero no había mucho tiempo. El trasplante lo querían hacer en el momento que ya no tuviera enfermedad porque se le podría volver a reproducir. En un principio parecía que había varios donantes pero al final no hubo ninguno.
Nos volvimos hacer otra vez las pruebas, el hermano y nosotros. Al final decidieron que el donante era Álvaro, su hermano, era compatible 8/10.
Durante las Navidades del 2018 estuvimos practimente todos los días en el hospital hacíendole pruebas. Le hicieron una prueba muy desagradable para él. Marcarle los puntos donde le iban a dar la radioterapia, hacerle un cojín que tuviera su forma y una máscara que iba anclada a la mesa donde le darían las sesiones de radio.
El 28 de diciembre pasó por quirófano para ponerle un nuevo catéter llamado Hickman para hacerle el trasplante.
El 1 de enero de 2019 ingresó para el acondicionamiento y posteriormente hacerle el trasplante. La semana de acondicionamiento fue muy duro para Marcos. Las sesiones de radioterapia eran de 10-15 minutos pero subía a la habitación con nauseas, vomitando y muy cansado. Antes del trasplante tuvo sesiones de quimio con distintos medicamentos, a cual peor de todos. Cada día que pasaba se iba encontrando peor, comenzó la fiebre y apenas tenía ganas de comer. Una de quimios Tiotepa la eliminaba por la piel así que cada 4 horas había que cambiarle de pijama, cambiar la ropa de cama y ducharle una vez al día. El resto de las veces había que coger gasas mojadas en agua y pasárselas por todo el cuerpo. Así durante un par de días. En uno de los cambios de la ropa de la cama, Marcos tenía sus peluches en la cama, sus compañeros de viaje con tan mala suerte que en uno de los cambios de la ropa de cama fueron a la lavandería. No los pudimos recuperar y Marcos se enfadó muchísimo conmigo. Pudimos reponerlos con otros peluches pero no eran los suyos.
Mientras que Marcos y yo estábamos en el hospital, Álvaro tenía que prepararse para la donación de sus células. Tenía que ponerse unas inyecciones para producir más células. Los abuelos se encargaban de pincharle en la tripa. No le gustaba nada de nada.
Álvaro, para poder donar sus células tenían que ponerle un catéter en el cuello. Se le pusieron en la UCI. Pude estar con él mientras que preparaban todo. Estaba muy nervioso por la vía que le pusieron y todo lo que había alrededor. Al final consiguieron dormirle para ponerle el catéter.
Una vez colocado el catéter le subieron a la misma planta que estaba Marcos y le dieron la habitación contigua. Así podíamos estar todos juntos. Mamá con Marcos y papá con Álvaro.
Al día siguiente, procedieron a extraer de Álvaro las células madre. Estuvieron toda la mañana. Fue muy pesado estaba conectado a una máquina que le extraía la sangre, cogía lo que necesitaba y lo que no se lo volvían a poner. Las células obtenidas tenían que manipularlas genéticamente para poder infundírselas a Marcos unos días después.
El día del trasplante fue tranquilo, había bastantes enfermeras en la habitación. Marcos estaba monitorizado en todo momento. Duró unos 20 minutos y no hubo ninguna complicación. Al día siguiente le infundieron el sistema inmune. A partir de ahí comenzó los efectos del trasplante. Comenzó a subir la fiebre, a tener mucositis y por tanto no poder comer, muchos dolores (cabeza, tripa, etc.), a tener problemas respiratorios, de hígado, etc.., le dolía todo, las manchas en la piel y no tenía ganas de nada.
A la semana siguiente tuvieron que hacer lo mismo a Álvaro, ponerle otro catéter en el cuello para poder sacarle las células NK. Si había alguna célula mala en Marcos las NK se encargarían de eliminarlas
Marcos estuvo bastante fastidiado durante muchos días. Fue un proceso duro y cada día había una cosa nueva. Incluso le pusieron morfina para aliviarle los dolores. Tenía una batería de bombas. Como retenía líquidos, le pusieron seguril constantemente y tampoco podía comer así que le alimentaban a través de la vía parenteral, más todos los medicamentos del trasplante.
A los pocos días del trasplante, a Marcos le empezaron a salir manchas en la piel. No sabía que era y los oncólogos comenzaron a intuir que las células estaban prendiendo en la médula. Pero era demasiado pronto. Los efectos secundarios comienzan entre el séptimo y décimo día de haberle infundido las células pero Marcos comenzó prácticamente a los pocos días. Se sentía mal y le dolía todo. Realmente no sabía lo que le pasaba. Ni con la morfina le calmaba los dolores. Las enfermeras le decían que eso pasará en unos días y pasaban los días y no mejoraba incluso estaba peor. Un día estaba muy, muy cansado, no se encontraba nada bien y estalló. Comenzó a decir que se quería ir a casa porque allí no le estaban curando, se puso muy nervioso incluso llorando. Fue un momento duro y muy complicado que no sabía cómo consolarle. Parecía que quisiera dejar de luchar con todo lo que habíamos pasado. Solo nos faltaba un poquito para comenzar a sentirnos un pelín mejor.
Unos días antes de dar el alta a Marcos, fue a visitarle Antonio, el jefe del servicio de hemato-oncología. Nos comentó algo que no sabíamos. La leucemia estaba mutada y no respondía a los tratamientos. La leucemia de Marcos había sido una de las más complicadas.
Después de 40 días nos fuimos a casa. Tenía mucho miedo de que surgieran problemas y tuviera que ingresar nuevamente. También que pudiera aparecer la enfermedad injerto contra huésped (EICH), complicaciones que pueden aparecer después del trasplante. Las enfermeras me enseñaron a como limpiarle los catéteres y como prepararle toda la medicación. Todo fue bien. Teníamos que ir al Hospital cada cierto tiempo para infundirle linfocitos de su hermano Álvaro, que estaban congelados. Cada vez que se los ponían, Marcos desprendía un olor a mejillones en escabeche. Menos mal que él no percibía el olor. Era un poco desagradable. También tuvieron que infundirle inmunoglobulinas. Al principio teníamos la revisión cada quince días, luego cada mes y ahora estamos en los tres meses. Los oncólogos están muy contentos con su evolución, no han aparecido eich y no ha tenido ningún ingreso más desde el trasplante.
En la actualidad, Marcos está haciendo vida normal y se encuentra bien.
Durante todo este tiempo Marcos no ha ido al colegio aunque tenía que seguir estudiando. En casa tenía un profe, Cristina que le daba matemáticas y lengua todos los días. Seguía el temario de su colegio y le hacía los exámenes. Había días que no se encontraba bien y las clases se hacían cuesta arriba. Ella era la que estaba en contacto con el colegio. La cogió mucho cariño y a veces la echa de menos. Seguimos teniendo contacto con ella. Si estábamos en el Hospital había un aula escolar. El horario era de 10 a 13 horas e iban los niños para seguir aprendiendo y para desconectar un poco de todo lo que les estaba pasando. Había días que Marcos no quería ir aunque le llevaba un rato para que no perdiera el ritmo de las clases y para que desconectara de los tratamientos. Edu y Sergio le daban clase. Eran estupendos. Les hacían estudiar un rato y luego había juegos en los que todos participaban y pasaban un rato agradable.