Héctor – Imparable contra la Aplasia Medular

25 de octubre de 2021

Durante la larga enfermedad de mi hijo no fueron pocas las veces en las que tuve que explicar a otras personas lo que nos estaba sucediendo. Yo he podido ver esta escena no sólo en mí, sino también en otras familias que estaban pasando por lo mismo y, tan diferentes como somos las personas, así de diferentes son también las formas de contar lo que vives en ese momento.

Hay personas para las que el único eje ya de referencia es lo que viven a partir de la detección de la enfermedad, y otras que lo viven sabiendo que lo que te pasa no es mala suerte, sino la vida misma, que está plagada de obstáculos y hasta ahora ninguno tan grande se había puesto en tu camino. Eso era la suerte, saber que los obstáculos existen pero no tenerlos nunca delante.
Vaya por delante que, para afrontar que a tu hijo le detecten una enfermedad que asusta de verdad, no hay guía de referencia.

Siempre que me he visto en la situación de explicar lo que estaba pasando he tratado de no abrumar a mi interlocutor, primero con los detalles, porque en un mundo donde los padres compartimos valores de neutrófilos, conteos de plaquetas o número de ciclos, dar esos detalles a otros es generar confusión, pero también en una cosa muy humana, que es la percepción del sufrimiento ajeno, esa sensación ridícula que tiene todo el mundo cuando te pregunta, le cuentas lo que tienes y cuando tú devuelves la pregunta de ¿y tú cómo estás? siempre te responden que, bueno, que comparado con lo tuyo lo suyo son minucias. Como si hubiera una escala real en la que medir lo que sufre cada uno al enfrentarse a un problema, como si nuestro cerebro tuviera la capacidad de medir el nivel de angustia y graduarlo en referencia la dimensión del problema que afrontas.

Y en todo esto siempre ha habido una cosa que jamás he llegado a entender, cuando yo contaba lo que nos estaba pasando al final me decían una frase para mi muy sorprendente: “si tú estás así no quiero ni imaginar cómo estará tu mujer, porque ellas…”

Entre que le detectaron a mi hijo la enfermedad y se consiguió una cura, no sin alguna secuela, han pasado 8 años. Ocho largos años en los que no ha habido ni un solo día en el que la angustia no me devorara, en los que no le haya pedido a Dios que no le pasara nada a mi hijo, en los que haya podido dormir tranquilo una sola noche, en los que no hubiera deseado cambiarme por él cada momento, en el que no me haya dolido lo que a él le dolía, en el no me haya agarrado al más fino hilo de esperanza por el miedo atroz de perderlo para siempre.

No me hubiera podido mirar al espejo si no hubiera compartido con mi familia el esfuerzo que conlleva estar en esa agotadora lucha contra una enfermedad que no sólo amenaza la vida de tu hijo, sino también tus creencias, tu familia, todos aquellos pilares en los que asientas tu vida. Desde el primer segundo eres consciente de que ahí delante tienes el reto, el compromiso interno que adquiriste cuando decidiste con tu pareja traer una nueva vida al mundo: que darías todo por cuidarla y protegerla cuando lo necesitara.

Sería a estas alturas absurdo sentirse orgulloso de lo realizado como padre, porque eso implicaría que en algún momento me hubiera planteado otra opción inexistente, la de no hacerlo, la de no compartir el esfuerzo de esta pelea junto a mi mujer y mi otro hijo.

Soy padre y he vivido con angustia cada minuto, me he asomado al abismo y he visto lo negro que es, he visto como otros padres han perdido a sus hijos y su dolor no era un ápice menor que el de las madres, hemos estado desgarrados por dentro y aún así atendiendo esa exigencia social que se le asigna al hombre de consolar a los demás, hemos sufrido lo mismo y nos hemos alegrado lo mismo cuando tocaba.

Por eso quiero dar un cálido abrazo con mis palabras a todos esos padres que hemos estado ahí, acompañando a nuestros hijos y a nuestras familias en todo y para todo.

Y por favor, cuando habléis con un padre en esta situación no volváis a decir esa frase, si hay algo que puede igualar a hombres y mujeres es el amor que sienten por sus hijos y el sufrimiento y la angustia de verlos indefensos ante una enfermedad que asusta, pero cada día un poco menos.

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