Claudia nació el 8/12/16 y al verla supe que sería una niña especial, una guerrera que nos daría lecciones de vida.
Cuando cumplió 4 años tuvo su primer vómito y desde ese día los vómitos mañaneros fueron diarios. También tuvo covid en agosto del 2019 y lo pasó sin secuelas.
Claudia comenzó el cole feliz y enseguida los vómitos y dolores de tripa fueron diarios y frecuentes.
Visitas continuas al centro de salud, al hospital de Parla y Getafe buscando una prueba o algún diagnóstico y nada.
Comenzaron más síntomas: dolores de cabeza, veía mal y borroso, reflujo, desarrollo precoz con 6 añitos,..
Tras 1 año con continuas visitas al pediatra y al endocrino cada día estaba peor y sin fuerzas.
Harta de escuchar que mi hija tenía problemas psicológicos decido llevarla a un psicólogo y nos cuentan que es una migraña abdominal debido a la separación de sus padres y a que ella no sabe gestionar sus emociones. No doy crédito.
Decido hacerle un seguro privado, pero no puedo usarlo hasta el 1 de noviembre.
No olvidaré jamás ese fin de semana. Fuimos a urgencias al Hospital de Parla por una migraña fuerte. Era 6 de noviembre y esa noche empeoró. La llevé al Hospital HM de Móstoles y allí la doctora detecta algo. Nos cita a 1ª hora del día siguiente para una resonancia. Esa noche fue horrible.
7 de noviembre eran las 8 de la mañana y le hicieron la resonancia. Todavía recuerdo esa mirada de pena de esa doctora. Me cogió las manos y me dio la peor noticia: ¡Lo siento, Claudia tiene un tumor cerebral! Sólo pude coger aire y decirle que por favor la salvara.
Le hicieron otra resonancia larga y vieron que el tumor había hecho una hidrocefalia, un tapón y tenía mucha presión que se había extendido por la espalda.
Trasladaron a Claudia al Hospital La Paz y esa noche fue eterna. Hacer un drenaje es muy peligroso y los neurocirujanos esa noche se quedaron de guardia. A las 7 de la mañana Claudia entró en coma. Se llevaron a mi hija corriendo a quirófano y fueron 6 horas de operación que resistió.
Luego le abrieron para tomar muestra para biopsia y cerrar por la metástasis y en la 3ª operación pusieron una válvula para ayudar a drenar ese líquido. Fue un éxito gracias a los neurocirujanos y les debo que mi hija esté viva. Tras 25 días mejoró un poco, pero aún grave.
Llega otro duro momento en el Hospital la Paz y es cuando una doctora nos dice ¡Claudia no tiene cura, se muere. ¡El tratamiento es radioterapia durante 5 días en 6 semanas y 1 día/semana quimioterapia, pero sería una forma de alargar su vida y darle calidad de vida mientras viva!
Me niego a ver morir a mi hija y busco alternativas.
Descubro la Clínica Universidad de Navarra y veo que una paciente como mi hija se salvó con protones.
Nos dirigimos a La Paz, donde tenemos las pruebas de radioterapia para comentarlo y dicen que mi hija “NO ES ACTA” para ese tratamiento debido a su metástasis y ¡para qué darle ese tratamiento si ella lo tiene muy difícil!
Nos dirigimos a la clínica CUN y allí hablamos con la Dra. Panizo quién rápidamente nos atiende y explica la enfermedad de mi hija con todo detalle. Nos dice que es difícil pero no imposible y que por supuesto es apta porque tiene que ser radiada en toda la zona de la espalda donde sus órganos vitales con la Prototerapia no se verían dañados y porque es una niña y hay que luchar.
El tratamiento es muy costoso y nos da el nombre del Dr. Álvaro Lassaleta que está en el Hospital Niño Jesús de Madrid para hablar con él y ver que la seguridad social se hiciera cargo puesto que muchos niños han sido atendidos de esa forma.
Lassaleta coincide y dice que partimos de una base muy mala debido al tiempo que se ha perdido en el diagnóstico y en darle el tratamiento y nos comenta que el tratamiento sería 31 sesiones de protones y todos los días una pequeña dosis de la quimioterapia Cicloplatino y 1 día/semana otra quimioterapia llamada Vincristina durante 6 semanas.
Le ponen 2 ciclos de quimio en 3 semanas para ganar tiempo y el tumor no siga creciendo, mientras tanto al ser una 2ª opinión se pasa al Consejo Médico de Madrid donde se decidirá si mi hija es acta para el tratamiento de protones o no.
En el Consejo estaban los médicos que le habían negado a mi hija el tratamiento y el Dr Lassaleta, quién luchó para que mi hija tuviera ese tratamiento. 3 veces se recurrió, 3 reuniones y de nada valió puesto que se denegó y se condenó a mi hija.
Mientras tanto el tratamiento de quimio iba haciendo efecto y el tumor se redujo. Claudia necesita más y hay 2 opciones: dar radioterapia y que los órganos vitales se vieran perjudicados o pagar el tratamiento de protones.
Cómo padres desesperados decidimos ir a por todas y pagar. Nos contactan de la clínica CUN para darnos cita y el presupuesto es de 67.500€. Mi cuñada Rebeca rápidamente abrió una página de GoFundMe explicando la situación y pidiendo ayuda para el tratamiento. Eran las 5 de la tarde cuando esa página se hizo y yo no confiaba por los engaños habidos.
A las 8 de la tarde recibo la llamada de mi marido Gabriel que me dice que llevamos 20.000€ de donación. 5 días se tardó en reunir todo el dinero y pagar el tratamiento. Claudia recibió su tratamiento de protones a máxima potencia y sus quimioterapias.
Tras 1 mes, el 14 de abril, Lassaleta nos dijo que los resultados no podrían ser mejores. La metástasis había desaparecido. Sólo le quedaban 6 mm del tumor primario. Me emocioné y fui en busca de mi hija que estaba en teatro.
Hoy en día seguimos con ciclos, pruebas y revisiones.
Claudia se encuentra cansada, pero va siendo una niña normal con ganas de jugar, de sonreír y con ganas de vivir.
Nada es imposible. No ha sido un camino fácil y tampoco sé qué va a pasar, pero hoy mi hija vive y va mejorando. Esto es una maratón con muchas curvas, pero es injusto también tener que lidiar con las que algunas personas te ponen en el camino.
#CLAUDIAQUIERESERMAYOR
ROCIO y AARON – Padres de Claudia
