ABEL Leucemia Mieloblástica Aguada

A la mañana siguiente, 29 de septiembre, nos mandan de Urgencias al 12 de Octubre porque le tienen que hacer un aspirado de médula al día siguiente. El 2 de Octubre nos dan los resultados y pronóstico de Leucemia Mieloide Aguda y nos mandan al Hospital Niño Jesús que es el único hospital donde se puede tratar y curar, corriendo porque hay que empezar el tratamiento cuanto antes.

Allí, en el hospital Niño Jesús nos confirmaron el pronóstico y a la semana empezamos con las quimios. 

Como comprendereis fue un gran palo ya que es nuestro único hijo y después de 4 abortos que te den esta noticia en medio de una pandemia sin poder estar junto con la familia, pues la verdad nos queríamos morir.

Menos mal que los médicos y enfermeras nos apoyaron mucho y al final con todo el tiempo pasado con ellos, son como una gran familia para nosotros.  El primer ciclo de quimioterapia lo paso medio bien sin problemas graves, pequeñas infecciones. En el segundo y tercer ciclo es donde empezaron los problemas… no quería comer, todos los alimentos le sabía mal, le dio mucositis, tuvo muchos accesos en el ano, infecciones en el Hickman cuyo cambio obligó a pasar 2 veces por quirófano e incluso estuvo en la UCI a punto de morir, pero…. finalmente todos estos problemas los superó.

Una vez terminado los 3 ciclos de quimioterapia, pasamos a trasplantes. Tuvimos la gran suerte de que encontraron una donante 100% compatible pero Abel tuvo rechazo y al final el 2º transplante que le realizaron fue el de la madre y éste sí fue el definitivo. Por ahora parece que funciona así que después de todo lo vivido, estamos muy contentos. La familia y amigos directos nos apoyaron desde la distancia por culpa de la pandemia. No podían estar con nosotros ni ver al niño hasta que salió del hospital pero gracias a las videollamadas pudieron seguirle cuando estaba bien que era 1 de cada 3 días.

Fue muy duro para todos. Su cumpleaños y navidades lo pasamos en el hospital aislados y solo podía estar uno de los padres con él. Su muñeco favorito es Doudou. Tenía 2 muñecos iguales pero uno de ellos se fue con las sábanas del hospital como tantos chupetes perdidos….

Allí empezó a hablar y andar en condiciones ya que cuando empezó con la enfermedad tenía 1 año y 9 meses, no sabía porque era muy pequeño, así que con los únicos que hablaba era con sus enfermeras y los médicos.

Teníamos una zona común con otros padres y conocimos a más personas en nuestra situación con las que empezamos a hablar y contar cada uno su propio caso. Entre todos nos desahogabamos pues eran muchos días y muchas horas aislados y era la única forma de evadirte un poco.

Al final nos hicimos una gran familia todos juntos allí. Se viven muchas alegrías al igual que muchas tristezas por todo lo que pasa. El temporal de Filomena nos pilló en el Hospital y los enfermeros nos cogieron nieve y nos la subieron para que la tocaran los niños. Todo ello para aportar algo diferente cada día.

Las conversaciones con los médicos eran duras ya que siempre se ponían en lo peor, para así si luego la cosa fuera mejor pues no pillarse… pero se pasa mal, en transplantes te cuentan todos los casos posibles, desde la curación como los casos peores como puede ser la muerte por varios problemas o como el rechazo por cuerpo huésped, etc.

Lo único que diría yo a los padres en la misma situación es que hay que vivir la enfermedad con la mente abierta, pensando en el día a día y siempre para adelante, sin pensar en el que puede pasar o que no.

Yo hoy puedo decir que nuestro hijo por ahora está curado, pero esta es una enfermedad que hasta los 5 años no te aseguran que lo esté.