El 14 de agosto de 2020 comienza nuestra peor "pesadilla". Después de unas felices vacaciones, Daniela empieza a sentirse mal de la tripa, con bastante dolor abdominal, vómitos y diarrea. Tras acudir a urgencias y ponerle un medicamento para el dolor abdominal, la diarrea comienza a ser sanguinolenta. 2 días después, una vez comprobado que Daniela no toleraba ningún líquido (ni tan siquiera los líquidos azucarados típicos de la gastroenteritis) y ver el resultado de una nueva ecografía abdominal, los médicos deciden ingresarla en la UCI. Al día siguiente, Daniela dejó de orinar y su estado de salud empeoró bastante. Después de unos días muy malita, de conectarle una máquina de diálisis y con el diagnóstico aún incierto, los médicos deciden trasladar a Daniela al Hospital Universitario de La Paz, el Hospital de referencia en España para la Hemodiálisis. Lo peor de todo, la incertidumbre.
Tras innumerables pruebas, una biopsia de intestino grueso reveló el "bicho" causante de la infección, un E. coli hemorrágico bastante agresivo. Con todo lo anterior y los resultados de una biopsia renal, los nefrólogos de La Paz diagnosticaron Síndrome Hemolítico Urémico (SHU) causado por la toxina de la bacteria. El SHU ha provocado el daño renal que, según la biopsia, es prácticamente irreversible.
Un nuevo paso por la UCI debido a un edema pulmonar provocado por la retención de líquidos por no orinar, donde Daniela necesitó de una máquina de oxígeno para poder respirar, nos trajo una buena noticia...Daniela comenzaba a tolerar líquidos más de un mes después. A primeros de octubre de 2020, una vez que Daniela pudo comenzar a comer y su estado de salud mejoró, recibió el alta. ¡Al fin nos podíamos ir a casa!¡Gracias al trabajo de todos los sanitarios, médicos, enfermeros y auxiliares, podíamos llevarnos a nuestra hija a casa!
Desde entonces, mientras duraron las pruebas pre-trasplante y la lista de espera, las sesiones de hemodiálisis fueron los lunes, miércoles y viernes, al principio por la mañana y, posteriormente, por la tarde. 4 horas de conexión a la máquina que, poco a poco, Daniela fue llevando mejor, sobre todo gracias al cariño y desempeño del grupo de enfermeros y auxiliares del departamento de Hemodiálisis de La Paz (nunca podremos agradeceros del todo vuestro apoyo y cariño). Nos produce un recuerdo especial el día que, debido a Filomena, tuvimos que bajar a diálisis transportados por un vehículo de protección civil que circulaba sobre la nieve.
El 17 de mayo de 2021 llegó el gran día. ¡¡Había un órgano compatible con Daniela!! El trasplante fue fenomenal, enseguida empezó a funcionar el nuevo riñón y tras unos días de ingreso, Daniela pudo volver a su vida normal.
Todo parecía ir muy bien, pero la pesadilla no había terminado. En enero de 2022 a Daniela le salió un gran bulto en el cuello, se le había inflamado un ganglio. Las pruebas pertinentes revelaron un Síndrome Linfoproliferativo post-trasplante, un linfoma causado por la propia inmunosupresión para evitar el rechazo y la aparición del Virus Epstein Barr (VEB). Otra mala noticia, otra vez a empezar, otra vez a sacar fuerzas y a remar hacia delante...y, como la vez anterior, la unión de la familia nos hace superar los malos momentos.
Daniela comenzó con el tratamiento establecido: 6 sesiones de inmunoterapia y 6 sesiones de quimio. Nuestra "leona" volvió a sacar las garras y la fuerza y, en silencio, a decirle al linfoma aquí estoy, retándole cara a cara cada sesión. Afortunadamente, el tratamiento inicial no era demasiado agresivo y Daniela fue tolerando bien prácticamente todas las sesiones.
Durante todo el proceso Daniela contó con la inmejorable ayuda de los enfermeros y auxiliares de Hemato-oncología de La Paz y los trabajadores y voluntarios de "La Pajarera", cuya labor con los niños es impagable. Las pruebas post-tratamiento han dicho que el tumor ha remitido. Ahora tocan las revisiones con oncología y con nefrología y, a Daniela, ser feliz.
Desde el punto de vista personal, una experiencia así te cambia la vida. Hemos aprendido a vivir, a aprovechar cada momento, a disfrutar de la familia y los amigos y a ser menos egoístas. Al final, cada niño que está allí con tu hija, pasando por lo mismo o por cosas peores, se convierte casi en tu hijo y sus padres en tus amigos. Esos padres que, junto con los enfermeros y auxiliares, se convierten en psicólogos, en confidentes y, en definitiva, en tus amigos.
Desde aquí todo nuestro apoyo a aquellos padres que pasen por situaciones similares. Decirles que sí, que hay días muy duros, días que jamás habrían imaginado vivir, pero que hay que mirar para delante, sacar fuerzas de donde no las hay, ayudar a estos pequeños valientes que tienen mucho que enseñarnos a los adultos y, ante todo, ¡SEGUIR NADANDO!
ESCRITA POR MARÍA - MAMÁ DE DANIELA
