DAPHNE luchando Meduloblastoma Metastásico grado III

La meningitis también había hecho imposible que Daphne controlara por sí sola la absorción del líquido cefalorraquídeo , esto sumado a la hidrocefalia que ya tenía, complicaba todo por lo que tuvieron que colocarle una válvula de derivación peritoneal en la cabeza. Terminado el primer ciclo de quimio , justamente en la bajada empezó a tener problemas respiratorios a los que se intentó dar solución con una operación poco agresiva (interna) pero no sirvió… Tenía que empezar el 2do ciclo y había que dar solución al problema respiratorio así que tuvieron que realizarle una traqueotomía. Nos sentíamos impotentes porque salíamos de una para entrar en otra.

Siguió con el ciclo de quimio y empezó a hacer bradicardias (frecuencia cardíaca muy baja) los médicos temían que le diera una parada. Para ir descartando de dónde venía este problema, le empezaron a bajar toda la medicación que tenía, y como ella no mejoraba decidieron quitarle bruscamente toda la medicación por si era eso, pero tampoco funcionó, hicieron tac y resultó ser la válvula que se había obstruido. De emergencia, quirófano a que se lo cambien, todo esto recibiendo la quimio… no sabían si saldría de ese “bache”, los días posteriores fueron de espera para que se recuperara de toda la tralla que llevaba.

Abría los ojos pero no interactuaba y apenas se movía… deciden hacerle una resonancia tras el 2do ciclo de quimio. Nos comentan en una reunión con varios de los especialistas que la llevan… que la resonancia está muy mal, que tiene bastante edema en el cerebro y los ventrículos grandes quitando espacio al cerebro. Deciden no seguir dándole tratamiento y nos ofrecen los cuidados paliativos… destrozados nos quedamos, pero confiábamos en nuestra hija, si le veían cambios positivos y salía adelante… volverían a valorarla.

Finalmente el mes de octubre que fue duro por esta noticia terminó bien ya que Daphne empezó a resurgir como el ave fénix y dio un cambio total. Decidieron hacerle otra resonancia dado su mejor estado y nos comentan que : “no saben explicarnos la gran mejoría que tiene su cerebro” y que los niños son así, dan sorpresas!!

Retomamos la quimioterapia bajando un poco las dosis para evitar más toxicidad a su cerebro y evitar muchísimas complicaciones aparte de su enfermedad base meduloblastoma metastásico, y aquí seguimos en la lucha contra el bicho que se irá de su cuerpo para siempre.

Daphne tiene 2 nombres: DAPHNE (su significado es Laurel) y ATENEA (que significa sabiduría) y también como sabrás era una diosa griega ,hija de Zeus(dios de la guerra) por lo que también se la asocia como DIOSA GUERRERA, elegimos sus nombres bien, le vienen como anillo al dedo!

Un juguete que le gustaba de bebé era un pez naranja al que llamábamos NEMO, y un peluche de conejo blanco al que llamamos OREJAS. Los reyes magos le regalaron una tablet, y está enganchada a los cantajuegos, mickey mouse y el payaso plim plim, aunque va cambiando de gustos continuamente, le aburren y vamos probando de videos jeje.

Momentos inolvidables que jamás olvidaremos será el día que la operaron del tumor, un 16 de Junio del 2020, 16h de incertidumbre y un momento de felicidad extrema cuando nos dijeron que habían podido extirpar todo el tumor, sentimos que aquel día Daphne volvió a nacer y tendría otra oportunidad de vida.

Han pasado muchísimos meses en UCIP por todas las complicaciones, ha sido nuestra segunda casa y la tercera, la planta de onco en la que poco hemos podido estar pero allí, por donde fuésemos nos han tratado con cariño, hemos tenido un equipo médico increible que finalmente apostó por ella y por una oportunidad de vida.

Todas las personas que conocen a Daphne se admiran de que es una niña grande de tamaño para su edad, eso nos lo dijeron desde que ingresó y siempre lo comentan que es una niña grande, de hecho ahora como anécdota, ahora que estamos en casa y hemos podido vestirla de nuevo ya que en la ucip solo pasaba en pañal y las pocas veces que hemos estado en planta le poníamos el pijamita que te dan ahí con alguna moñeria de mamá como algún lazo en su cabecita… Así que me desvío del tema jeje, la anécdota es que Daphne teniendo 1 año 8 meses utilizaba ropa de 4 a 5 años, pero esto es porque estaba muy hinchadita por los corticoides y demás medicación que tomaba. Llevamos desde Mayo 2021 en casita, vamos a nuestras revisiones y rehabilitación pero solo de paso, hasta la fecha estamos en casita, nuestro lugar preferido, nunca habíamos valorado tanto nuestra casa desde que tuvimos esta larga estancia en el hospi.

Daphne tiene toda la semana ocupada, los lunes va a rehabilitación privada, martes a terapia ocupacional y rehabilitación en el hospital, miercoles va a rehabilitación en el hospital, los jueves tiene logopeda en el hospital y privado (alternamos una semana en un sitio y otra en el otro), y viernes terminamos rehabilitación en el hospital. La tenemos trabajando a tope para ayudarla a recuperarse y que pueda ser una niña de 2 años como otra cualquiera, pero todavía queda mucho trabajo por delante.

Bueno así es nuestra pequeña guerrera, rompiendo pronósticos y esquemas y sorprendiendo que ella siempre pudo, puede y podrá con todo lo que se le plantee.

Tiene revisión cada mes con oncología y por la agresividad del tumor tiene resonancia de cerebro y espalda cada 3 meses, la última se la hicieron el 19/10/21 y estamos esperando resultados.

SEGUIMOS EN LUCHA,

ATT. UNA MAMÁ ONCOLOGICA.