DAPHNE luchando Meduloblastoma Metastásico grado III

27 de octubre de 2021

Mi nombre es Evelin , soy la madre de Daphne.

Te resumo y cuento un poco su historia, actualmente tiene 2 años 2 meses y está luchando contra un Meduloblastoma Metastásico grado III (así se llama su enfermedad con nombre y apellidos) diagnosticado con 10 meses.

Pues bien, a Daphne le diagnosticaron un tumor cerebral después de haber insistido con la pediatra que algo no iba bien con ella ya que sobre los 9 meses empezó a perder el equilibrio de su cuerpo y dejo de querer sentarse, llegando al punto de no poder hacerlo, perdió esta facultad ya adquirida con 6 meses y medio, se caía para los lados.

La revisión con el especialista (neurología) fue el 16/06/20 y ese día deciden hacerle un tac cerebral urgente (H. Infanta Leonor) y nos dicen que tiene un “bulto” bastante grande en la nuca y una hidrocefalia severa, nos trasladan a otro hospital (H. Gregorio Marañón) donde hay neurocirujanos, le hacen una resonancia y confirman que se trata de un tumor cerebral localizado en la fosa posterior en una zona delicada cerca del cerebelo (un órgano que controla todo en nuestro cuerpo desde pestañear hasta respirar y el latido cardiaco…)

Tras 16h de operación la cual fue exitosa logran extirpar todo el tumor y Daphne se recuperaría en 1 semana de su primera operación a vida o muerte.

Estaba yendo todo bien y a la espera de los resultados de la biopsia del tumor, una semana después de la operación estando ingresadas en planta de onco, Daphne empieza hacer fiebres de 38,5 y a vomitar todo lo que come, no le baja la fiebre ni siquiera con Nolotil. Al día siguiente le hacen un tac y descubren que ha hecho una MENINGITIS BACTERIANA SEVERA tras haberse infectado su herida quirúrgica y que tiene pus en todo el cerebro. Vuelven abrir la herida inicial y a lavar todo su cerebro con antibiótico y le ponen un drenaje externo, esto no es suficiente… a la semana tienen que volver a abrir, limpiar y colocar otro drenaje externo más. Durante 1 mes luchó contra una meningitis bacteriana severa que estuvo a punto de ocasionar daños cerebrales si no lograba superarla…

A inicios de Agosto logró superarla y nos llegaron también los resultados de la biopsia: nos enfrentábamos a un meduloblastoma- Cáncer. ¿¿¿Que cómo nos sentimos??? pues creo que sentimos MUCHISIMO MIEDO, PENSABAMOS QUE SE IBA A MORIR, jamás habíamos sentido un miedo como aquel que sentimos, pero nos comentan que, por otro lado, el tipo de meduloblastoma dado las características de las células que lo forman tiene mejor pronóstico de curación , y a eso íbamos aferrarnos con todas nuestras fuerzas.

Tenía que empezar quimioterapia agresiva, nos dicen que tiene metástasis en la columna y 3 restos microscópicos más en el cerebro a los que teníamos que vencer con la quimioterapia, no pueden radiarla por dos razones:

1) Es lactante (menor de 3 años) a bebés no se radia porque afecta a su cerebro en desarrollo.

2) venía ya de tener una complicación con la meningitis que agravó y dejó “cicatrices” en su cerebro.

La meningitis también había hecho imposible que Daphne controlara por sí sola la absorción del líquido cefalorraquídeo , esto sumado a la hidrocefalia que ya tenía, complicaba todo por lo que tuvieron que colocarle una válvula de derivación peritoneal en la cabeza. Terminado el primer ciclo de quimio , justamente en la bajada empezó a tener problemas respiratorios a los que se intentó dar solución con una operación poco agresiva (interna) pero no sirvió… Tenía que empezar el 2do ciclo y había que dar solución al problema respiratorio así que tuvieron que realizarle una traqueotomía. Nos sentíamos impotentes porque salíamos de una para entrar en otra.

Siguió con el ciclo de quimio y empezó a hacer bradicardias (frecuencia cardíaca muy baja) los médicos temían que le diera una parada. Para ir descartando de dónde venía este problema, le empezaron a bajar toda la medicación que tenía, y como ella no mejoraba decidieron quitarle bruscamente toda la medicación por si era eso, pero tampoco funcionó, hicieron tac y resultó ser la válvula que se había obstruido. De emergencia, quirófano a que se lo cambien, todo esto recibiendo la quimio… no sabían si saldría de ese “bache”, los días posteriores fueron de espera para que se recuperara de toda la tralla que llevaba.

Abría los ojos pero no interactuaba y apenas se movía… deciden hacerle una resonancia tras el 2do ciclo de quimio. Nos comentan en una reunión con varios de los especialistas que la llevan… que la resonancia está muy mal, que tiene bastante edema en el cerebro y los ventrículos grandes quitando espacio al cerebro. Deciden no seguir dándole tratamiento y nos ofrecen los cuidados paliativos… destrozados nos quedamos, pero confiábamos en nuestra hija, si le veían cambios positivos y salía adelante… volverían a valorarla.

Finalmente el mes de octubre que fue duro por esta noticia terminó bien ya que Daphne empezó a resurgir como el ave fénix y dio un cambio total. Decidieron hacerle otra resonancia dado su mejor estado y nos comentan que : “no saben explicarnos la gran mejoría que tiene su cerebro” y que los niños son así, dan sorpresas!!

Retomamos la quimioterapia bajando un poco las dosis para evitar más toxicidad a su cerebro y evitar muchísimas complicaciones aparte de su enfermedad base meduloblastoma metastásico, y aquí seguimos en la lucha contra el bicho que se irá de su cuerpo para siempre.

Daphne tiene 2 nombres: DAPHNE (su significado es Laurel) y ATENEA (que significa sabiduría) y también como sabrás era una diosa griega ,hija de Zeus(dios de la guerra) por lo que también se la asocia como DIOSA GUERRERA, elegimos sus nombres bien, le vienen como anillo al dedo! 😃

Un juguete que le gustaba de bebé era un pez naranja al que llamábamos NEMO, y un peluche de conejo blanco al que llamamos OREJAS. Los reyes magos le regalaron una tablet, y está enganchada a los cantajuegos, mickey mouse y el payaso plim plim, aunque va cambiando de gustos continuamente, le aburren y vamos probando de videos jeje.

Momentos inolvidables que jamás olvidaremos será el día que la operaron del tumor, un 16 de Junio del 2020, 16h de incertidumbre y un momento de felicidad extrema cuando nos dijeron que habían podido extirpar todo el tumor, sentimos que aquel día Daphne volvió a nacer y tendría otra oportunidad de vida.

Han pasado muchísimos meses en UCIP por todas las complicaciones, ha sido nuestra segunda casa y la tercera, la planta de onco en la que poco hemos podido estar pero allí, por donde fuésemos nos han tratado con cariño, hemos tenido un equipo médico increible que finalmente apostó por ella y por una oportunidad de vida.

Todas las personas que conocen a Daphne se admiran de que es una niña grande de tamaño para su edad, eso nos lo dijeron desde que ingresó y siempre lo comentan que es una niña grande, de hecho ahora como anécdota, ahora que estamos en casa y hemos podido vestirla de nuevo ya que en la ucip solo pasaba en pañal y las pocas veces que hemos estado en planta le poníamos el pijamita que te dan ahí con alguna moñeria de mamá como algún lazo en su cabecita… Así que me desvío del tema jeje, la anécdota es que Daphne teniendo 1 año 8 meses utilizaba ropa de 4 a 5 años, pero esto es porque estaba muy hinchadita por los corticoides y demás medicación que tomaba. Llevamos desde Mayo 2021 en casita, vamos a nuestras revisiones y rehabilitación pero solo de paso, hasta la fecha estamos en casita, nuestro lugar preferido, nunca habíamos valorado tanto nuestra casa desde que tuvimos esta larga estancia en el hospi.

Daphne tiene toda la semana ocupada, los lunes va a rehabilitación privada, martes a terapia ocupacional y rehabilitación en el hospital, miercoles va a rehabilitación en el hospital, los jueves tiene logopeda en el hospital y privado (alternamos una semana en un sitio y otra en el otro), y viernes terminamos rehabilitación en el hospital. La tenemos trabajando a tope para ayudarla a recuperarse y que pueda ser una niña de 2 años como otra cualquiera, pero todavía queda mucho trabajo por delante.

Bueno así es nuestra pequeña guerrera, rompiendo pronósticos y esquemas y sorprendiendo que ella siempre pudo, puede y podrá con todo lo que se le plantee.

Tiene revisión cada mes con oncología y por la agresividad del tumor tiene resonancia de cerebro y espalda cada 3 meses, la última se la hicieron el 19/10/21 y estamos esperando resultados.

SEGUIMOS EN LUCHA,

ATT. UNA MAMÁ ONCOLOGICA.

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